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En los últimos años mucho se ha discutido sobre el impacto de la discapacidad visual en la calidad de vida de las personas con baja visión. Esto se debe a que las consecuencias pueden variar de ningún efecto hasta una ruptura completa en su vida. El resultado de esto es una nueva actitud dirigida a la re/habilitación de la visión.
La Organización Mundial de la Salud (OMS,2015) estima el número de 253 millones de personas con discapacidad visual en el mundo, siendo 36 millones de ciegos y 217 millones con discapacidad visual moderada y grave. De estos, la mayoría se concentra en las regiones económicamente desfavorecidas.1,2,3
Sabemos que el 75% de la ceguera del mundo es evitable (prevenible o tratable), tendo catarata, degeneración macular relacionada con la edad, glaucoma y retinopatía diabética como causas principales.1,2,3
Según estimaciones de la OMS, solamente 15% de las personas con baja visión tienen acceso a los servicios especializados y para estas personas tan importante como el tratamiento de su enfermedad, es ofrecer opciones para mejorar su calidad de vida, comprometida después de la pérdida de la visión.
En Brasil tenemos un gran número de servicios de baja visión, especialmente en las grandes ciudades y en la región Sureste de Brasil. Aunque haya muchos servicios de baja visión en todas las principales ciudades brasileñas, los servicios en las regiones Norte y Noreste del país siguen siendo escasos o inexistentes.
En una iniciativa pionera se creó el Proyecto Internacional Baja Visión, teniendo como objetivo principal la creación de servicios accesibles para la atención a pacientes con baja visión aislada o asociadas con discapacidad múltiple y además, la capacitación de profesionales entre oftalmólogos y terapeutas (terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, psicólogo, educador, ortoptista, etc) para asistencia a la persona con baja visión.
Este proyecto, desde su creación, contó con importantes socios, nacionales e internacionales, entre ellos el Ministerio de la Salud en 2010, a través de su área técnica de discapacitados, la ONG alemana Christoffel Blindness Mission (CBM), la Fundación ORSA, el Standard Chartered Bank (“Seeing is believing”), profesionales del Departamento de Oftalmología de la Universidad Federal de São Paulo (UNIFESP), la Secretaría de Estado de Salud de Minas Gerais y de Pernambuco y como coordinadores nacionales del proyecto Fundación Altino Ventura (PE), Hospital São Geraldo – HCUFMG (MG) y la Facultad de Ciencias Médicas de la UNICAMP.
El Proyecto Internacional Baja Visión empiezo con la planificación estratégica en 2009 y en 2010 con reuniones de motivación y sensibilización de los socios y el inicio de la planificación del proyecto.
En 2010 se realizó el 1o. Taller de apoyo a la implementación nacional de redes de atención para personas con discapacidad visual, en São Paulo, del 27 al 29 de mayo, con la participación de oftalmólogos, terapeutas y gerentes de las Secretarías de Salud de las provincias brasileñas. Además del compromiso de los gerentes y los participantes, hubo una discusión importante sobre las necesidades en los servicios de re/habilitación participantes, las políticas de salud existentes y las necesárias para los servicios de baja visión. Para aquellos que siguieron en el Proyecto, todo el contenido educativo y el material de asistencia (currículo de temas de baja visión, conferencias, manual de baja visión, lista de equipos y recursos ópticos y no ópticos) fueron revisados por los maestros participantes del proyecto.
Para la participación en este proyecto, fueron invitados centros de atención a los discapacitados en distintas regiones de Brasil, que tenian el interés en crear o dar continuidad a la atención a las personas con baja visión. En un primer paso fueron invitados a participar servicios de la región Sureste de Brasil, incluyendo Minas Gerais y Río de Janeiro. En continuidad fueron invitados servicios de la región Norte/Noreste de Brasil. Para cada servicio que se adhirió al proyecto se ofreció la oportunidad de participar en cursos y talleres regionales, con actividades teóricas y prácticas en la re/habilitación de la visión. Los servicios recibieron correspondencia solicitando manifestación de su interés en participar en el proyecto y, se asumió el compromiso de dar asisténcia a las personas con baja visión utilizando las enseñanzas adquiridas en el las atividades del proyecto y realizar informes periódicos (trimestral), en el periodo de un año y informe final del proyecto, con los principales datos obtenidos de los pacientes incluidos en el programa.
Las actividades del Proyecto Internacional Baja Visión incluyeron reuniones físicas o por Skype, talleres de planificación, talleres regionales de capacitación, visitas de monitoreo y evaluación de las actividades prácticas llevadas a cabo en los propios servicios.
Como herramienta didáctica en las capacitaciones de servicios de baja visión en todo Brasil, se elaboró un rico material didáctico con la colaboración de reconocidos profesionales de las instituciones mencionadas y puesto a disposición a través de Internet a los servicios participantes. Los servicios participantes también recibieron material de estimulación visual y ayudas ópticas y no ópticas. FIG 1. Hubo la creación del sitio en la WEB, del Proyecto con acceso del contenido educativo (charlas, manual).
En el año 2012, el primer taller regional teórico/practico tuvo lugar en Belo Horizonte, en el Hospital São Geraldo (UFMG), de 21 hasta 26 de octubre y contó con la participación de 43 profesionales (oftalmólogos y terapeutas), incluindo los profesionales ponentes y participantes del proyecto, y fueran entrenados 14, representantes de los servicios de las regiones de Conselheiro Lafaiete, Diamantina, Uberlândia, Lavras y Montes Claros (Minas Gerais), Rio de Janeiro y São Paulo. Lamentablemente, Lavras y Montes Claros no se proseguiran em el proyecto. FIG. 2
La primera visita técnica se realizó en Diamantina (MG) en el mes de Febrero/13 y asistieron Alejandra Valverde y Natasha Ludwig, representantes regionales de la CBM para la América Latina y la Dr. Luciene Fernandes.
En diciembre de 2012, se llevó a cabo el II taller de capacitación en baja visión en la Fundación Altino Ventura en Recife, con la participación de 54 profesionales, siendo calificados 37 profesionales, donde 8 fueron servicios de los Estados de la región Norte (Acre, Amapá, Pará y Roraima), 26 de la Región Noreste (Pernambuco, Paraíba, Alagoas, Ceará y Bahia) y 2 de Tucumán ( Argentina).FIG. 2 Las capacitaciones se realizaran por asesores del proyecto y demás profesionales nacionales reconocidos por su trabajo en baja visión.
En proseguimento con la propuesta inicial se creó el II Proyecto Internacional Baja Visión, en continuidad al I proyecto realizado.
El II Proyecto Internacional Baja Visión fue diseñado en dos etapas: primero, el Sight First (2015-2018), una iniciativa de la Fundación Lions International y Leones de Brasil, distrito LA-3, desarrollada en tres estados (Pernambuco, Alagoas y Sergipe) y él otro, con el apoyo de la Christoffel Blindness Mission (CBM) y del gobierno alemán a través del Ministerio de Desarrollo (BMZ), (2016-2019), implementado en cinco estados (Paraíba, Ceará, Amapá, Roraima y Bahía).
La Fundación Altino Ventura (FAV), socio estratégico del proyecto, cuenta con un equipo de asesoria técnica de especialistas en baja visión de la Universidad Federal de Sao Paulo (UNIFESP), Universidad Federal de Minas Gerais (UFMG) y del Centro de Rehabilitación de la FAV , así como socios regionales ubicados en ocho servicios de baja visión. El proyecto ofrece servicios multidisciplinarios de atención oftalmológica, re/habilitación para pacientes de bajos ingresos, ayudas especiales en baja visión (ópticas y no ópticas) dispensadas a los pacientes del proyecto FIG 3, desarrollo de infraestructura y capacitación de personal de servicios de baja visión, incluyendo profesionales de salud y educadores comunitarios. Cuenta con el apoyo del Ministerio de Salud Nacional, y el plan del proyecto son las políticas de salud del programa brasileño “Viver sem limites”, trabajando con personas con discapacidades.
Este proyecto seguio diseño del I Proyecto Internacional Baja Visión, incluyendo reuniones, talleres de planificación, talleres regionales de capacitación de oftalmólogos y terapeutas, visitas de monitoreo con el propósito de identificar fortalezas, debilidades, oportunidades y amenazas del proyecto y evaluación de las actividades prácticas llevadas a cabo, en los propios servicios. FIG. 4,5 Por ocasión de las visitas de monitoreo si realizaba curso para educadores comunitarios y reuniones con autoridades locales a fin de obtener apoyo al proyecto. FIG. 6
Un total de 992 profesionales (oftalmólogos y terapeutas) fueron calificados en la re/habilitación de la visión, 5.461 pacientes fueron sometidos a evaluación oftalmológica en 2016 (agosto hasta diciembre), 14.400 en 2017 y 5.709 hasta julio de 2018, un total de 25.570, alcanzando el 65% del objetivo propuesto por el proyecto. El 36% del número total de pacientes tenía 18 años o menos y el 64% tenía más de 18 años. La mayoría eran mujeres (51%). Las evaluaciones terapéuticas se realizaron en 723 pacientes (agosto hasta diciembre de 2016) 3.961 (enero hasta diciembre de 2017) y 2.629 (enero hasta junio de 2018), un total de 7.200 pacientes, alcanzando el 101% del objetivo propuesto por el proyecto. De todos los servicios incluidos en el proyecto, sólo uno fue sustituido, debido a la imposibilidad de sostenibilidad financiera del proyecto.
Este proyecto, considerado pionero en Brasil, representa un hito en la atención a las personas con baja visión, incluyendo la educación y la formación profesional, rompiendo las barreras de acceso a servicios especializados y promoviendo la inclusión educacional, social y cultural de las personas menos favorecidas economicamente.
1- Bourne RRA, Flaxman SR, Braithwaite T, Cicinelli M V, Das A, Jonas JB, et al. Magnitude, temporal trends, and projections of the global prevalence of blindness and distance and near vision impairment: a systematic review and meta-analysis. Lancet Glob Heal [Internet]. 2017 [citado 14 de julho de 2019];5(9):e888–97. Available at: www.thelancet.com/lancetgh
2- Pascolini D, Mariotti SP. Global estimates of visual impairment.Br. J. Ophthalmol (2011).doi: 10.1136/bjophthalmol-2011-300539.
3- World Health Organization. International standards for vision rehabilitation: report of the international consensus conference [Internet]. Rome; 2017. Available from: https://www.iapb.org/resources/international-consensus-conference-vision-rehabilitation-standards
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